Onze oudste zoon G. kampt met een pinda- en notenallergie en heeft al menig bezoek aan de kinderarts achter de rug. Om vast te stellen hoe hij nu – op tienjarige leeftijd – zal reageren op pinda en noten spreken we af dat hij in het ziekenhuis exposure (blootstelling) zal ondergaan. Maar G. wil nog niet, hij wil zich daar eerst geestelijk op voorbereiden. Als mijn man en ik licht aandringen en uitleggen dat weten hoe hij reageert op welke hoeveelheid pinda en noot, zijn angst kan doen afnemen, krijgen we hem niet op andere gedachten. En zo schuiven we de exposure een jaar voor ons uit. Omdat ik na alle jaren niet meer weet hoe we de allergie en de bijkomende gevoelens aan moeten pakken, besluit ik dat mijn zoon wel eens baat zou kunnen hebben bij een bezoek aan de kinderpsycholoog. De kinderarts vindt dat ook een goed idee en zo belanden wij in Utrecht bij het St. Antonius Ziekenhuis bij een psycholoog die na een intakegesprek met onze oudste aan de slag gaat.
Over een notenalarm en een pinda-experiment
Als een van mijn drie zonen (10, 8 en 5 jaar oud) zich heeft bezeerd, troost ik met een aai en een pleister. Als er op school een probleem is, praat ik even met de juf. Ruzie met een vriendje of onzeker over bril of beugel? Dan heb ik opbeurende, wijze woorden paraat. Maar toen mijn oudste zoon de angst en paniek rondom zijn pinda- en notenallergie niet aankon, zocht ik hulp bij de kinderpsycholoog.
Lekker ravotten
Ik ben zeker geen moeder die overal een pleister opplakt. Als mijn zonen vallen, zeg ik “opstaan en weer doorgaan”. In de speeltuin laat ik ze lekker ravotten en ik ben niet bang als ze de klimtoren op willen. Ze gaan toch niet hoger dan dat ze aankunnen.
Ik vind het als moeder heerlijk om te zien dat mijn zonen elk een eigen karakter hebben en zich ieder op hun eigen manier ontwikkelen. En zo nu en dan zie ik een ontwikkeling of een patroon dat ik bewonder of waarvan ik juist denk “dat gaat – hopelijk – wel weer over”. Ik ben realistisch en spiegel mijn kinderen de wereld ook zo voor. Het is niet altijd even leuk of eerlijk. Als mijn oudste zoon vraagt waarom nu net hij allergisch is voor pinda, hazelnoot en cashewnoot, sla ik een arm om hem heen en zeg dat ‘ie gewoon een beetje pech heeft. Maar met onze oplettendheid en de EpiPen (medische prikpen met een adrenalineshot) die we overal mee naar toe nemen, zal hem niks overkomen.
Die geruststelling slikt hij niet voor zoete koek, ik zie het lichte wantrouwen en de angst in zijn ogen.
Een opgezwollen, rood hoofd
G. kwam na een snelle, maar moeizame bevalling met de vacuümpomp ter wereld en bleek een behoorlijke koemelk- en eiwitallergie te hebben. Daarbij had hij eczeem waardoor hij veel ingesmeerd moest worden en krabpakjes droeg. Ik was me ervan bewust dat hij door de hooikoorts-, astma- en eczeemgeschiedenis van mijn man en mij ook ‘kans maakte’ op een pinda-allergie. Toen ik mijn zoon op zijn eerste verjaardag een boterham met pindakaas voorzette, schoot die gedachte nog even door mijn hoofd, maar ik wimpelde hem weg. Totdat die kleine, vrolijke jarige na een hap rood aanliep en zijn gezicht opzwol. Het startsein van een periode vol onderzoeken, testen, bezoeken aan de kinderarts en het controleren van elke ingrediëntenlijst die we onder ogen kregen.
Een buitenbeentje
Mijn oudste weet niet beter dan dat hij geen pinda, hazelnoot en cashewnoten mag hebben en is daar zelf heel alert op. De eerste jaren ging hij af op wat wij zeiden, namelijk dat zijn keel ervan opzwelt en hij kan stikken. Een jaar of drie geleden toen hij een koekje at waar minimale sporen van hazelnoot inzaten, kreeg hij een vreemd gevoel in zijn mond. G. wilde veel water drinken, wilde zijn tong schrapen en voelde zich beroerd. Nog meer dan voorheen was hij alert als hij iets at. Wilde weten wat erin zat. En als hij ook maar enige onzekerheid bespeurde in mijn stem als ik zei dat hij iets mocht eten dan at hij het mooi niet op. Gezonde argwaan is natuurlijk goed, want ik hoefde niet bang te zijn dat G. bij een vriendje iets zou eten dat hij niet kende. Maar hij deed zichzelf ook tekort. Zelfs als ik zéker wist dat hij iets mocht, maar hij twijfelde zelf, dan at hij het niet.
Door die allergie en de angst voor wat zou kunnen gebeuren, is mijn zoon soms een buitenbeentje. Sinterklaas op school: hij krijgt spekjes in plaats van pepernoten. Traktatie in de klas slaat hij over: hij neemt een snoepje uit zijn eigen meegebrachte trommeltje. Een oliebol bij een kraampje of ijsje op het strand: we moeten altijd naar de allergenen vragen. Zijn allergie is er elke dag en als mijn zoon er nu een beetje jeuk van zou krijgen of wat vlekken in zijn hals. Nee, hij kan er een anafylactische shock van krijgen die levensbedreigend is. En dat besef spookt steeds door zijn hoofd. De angstgedachten worden alsmaar groter.
Angst regeert
Om maar eens een voorbeeld te noemen: we gaan spontaan een ijsje eten bij een ijskraam waar we nog niet eerder geweest zijn. Het eerste dat mijn oudste zoon ziet, is de bak notenijs en de kleine stukjes notenijs op de naastgelegen bakken. Wat er in zijn hoofd omgaat, weet ik niet, maar hij weigert pertinent om een ijssmaak te kiezen. Ook als ik aanbied om een schone ijslepel te vragen en ijs te kiezen aan de andere kant van de bak. Ook als ik zeg dat op slechts één bak een stukje notenijs ligt. Hij is onvermurwbaar. Voor hem – hoe warm het ook is – geen ijs.
Of een ander geval: we hebben een buurtbarbecue en een buurman zet een pan pindasaus op een van de tafels. Weg van de andere etenswaren en op een tafel waar mijn zoon niet hoeft te zijn. Maar hij voelt zich zo naar door de aanwezigheid van de pindasaus dat hij binnen gaat zitten, weg van de gezelligheid. Ik probeer hem weer buiten te krijgen. Bied hem schoon, eigen bestek aan, bied hem eten uit eigen keuken aan, bied hem een stoel aan ver weg van de saus. Maar de angst is meester en zoon komt niet terug naar het feest.
Mijn man en ik kunnen G. niet meer geruststellen op zo’n moment. We leggen duidelijk en rustig uit dat hij iets bijvoorbeeld echt kan eten, maar blijven niet aandringen. Het zit me echter dwars dat de angst hem ‘in de macht’ heeft. Is er een neurose ontstaan?
Wat mij ook bezighoudt, is de overbezorgdheid van mijn oudste zoon. En de paniek voor sommige zaken.
Bijvoorbeeld: op een feestje een jaar of vier geleden eet zijn broertje een ronde dropsmiley die in zijn keel schiet. Broertje krijgt geen lucht, opa probeert met zijn wijsvinger dat snoepje weg te halen en mijn oudste zoon – op dat moment een jaar of vijf – raakt in totale paniek en we moeten hem uit de kamer weghalen. Hij kan niet aanzien wat er met zijn broertje gebeurt.
Ander moment: we lopen op straat en broertje wilt niet meelopen, ik zeg “dan blijf je maar staan” en loop door. G. raakt helemaal in paniek. Hij kan zijn broertje toch niet achter laten?! Alsof ik dat van plan was.
Meer recent: we hebben net een nieuwe pup. Deze loopt stiekem de gang op, klimt een tree of drie de trap omhoog, kukelt naar beneden, komt op zijn kaak terecht en loopt vervolgens tandenknarsend door het huis. Ik ben geschrokken en vrees dat er iets met de kaak is, oh had ik maar beter opgelet. En als ik mijn zorgen uit, wordt het mijn oudste teveel. Hij wordt wit, huilt en rent naar zijn kamer. Hij kan die kleine tandenknarsende pup niet meer aanzien.
Ogen druppelen: een voet tikt op de grond, dan wiebelt zijn hele been, dan komen de smoezen, dan moet hij nog eerst zijn neus snuiten, dan naar het toilet en als ik zeg dat ik echt zijn ogen ga druppelen, is er paniek. Paracetamol slikken: zelfde ritueel.
Waar zijn twee jongere broers zich nergens wat van aantrekken, is mijn oudste heel alert en neemt vaak mijn rol over. De rol van bezorgde, van verantwoordelijke. Ook in de klas, hij wil voortdurend zijn klasgenootjes helpen. Een rol die niet bij zijn leeftijd hoort. En omdat ik voorzag dat de angst en paniek niet zullen verdwijnen en wellicht alleen zullen toenemen als mijn oudste gaat puberen, besloten we hulp te zoeken bij een psycholoog.
Pindakaas op tafel
De psycholoog heeft al enkele malen met mijn zoon gepraat over gedachten en gevoelens. Wat denkt hij in bepaalde situaties? Wat – en wáár – voelt hij iets in zijn lichaam en is het nodig dat hij zich zo voelt? Kan het zijn dat hij overbezorgd is en daarom te erge scenario’s in zijn hoofd haalt? Tijdens enkele sessies die een uur duren en waar ik zelf niet bijzit trekken de psycholoog én mijn zoon de conclusie dat dit inderdaad zo is. Gelukkig kan mijn zoon zich goed uitdrukken en zijn gedachten omschrijven wat het benoemen van wat ‘goed’ is of ‘fout’ makkelijker maakt.
G. maalt en peinst en denkt steeds aan het ergste. Tijdens een van de gesprekken wordt zijn ‘notenalarm’ onder de loep genomen. Wanneer raakt hij in paniek en wanneer is het reëel dat hij in paniek raakt? Ik merk dat het praten met een onbekende mijn zoon helpt om zijn allergiebeter te beheersen. En hij krijgt meer handvatten: de psycholoog spreekt op zijn iPod ontspanningsoefeningen in die hij voor het slapen gaan doet. Oefeningen om in moeilijke momenten het hoofd helder te houden.
En dan is het tijd voor stap twee: het ‘pinda-experiment’. De pot pindakaas die nu hoog achter in een kast staat en alleen tevoorschijn komt als de oudste weg is, mag in kleine stappen uiteindelijk op de keukentafel en dan mag er zelfs van gegeten worden terwijl G. ook aan tafel zit. In een dagboekje moet hij bijhouden hoe hij zich daarbij voelt en als een stap het angstcijfer 0 krijgt, nemen we de volgende stap.
Stokstaartje
Op een zondagmiddag, anderhalve week na de start van het experiment, staat de pot open op tafel. Onze middelste zoon smult ervan en G. geeft nauwelijks sjoege. Het gebruikte mes gaat direct de vaatwasser in en de handen worden gewassen. In het dagboek komt het cijfer vijf, van de tien. En dat terwijl G. een paar maanden geleden nog het huis invluchtte tijdens de buurtbarbecue. Twee dagen later zakt het cijfer nog verder naar drie.
Bij de psycholoog zegt hij weer twee dagen later: “Ik voel me steeds als een stokstaartje als de pot pindakaas op tafel komt. Dan kijk ik om me heen en let goed op.” Het blijkt dat hij zich vaak zo voelt, oplettend en op zijn hoede. De psycholoog legt uit dat het opletten als een stokstaartje goed is om te overleven, maar dat je soms ook mag ontspannen, om te eten en te slapen en dat je mag vertrouwen op een ander uit je roedel die de wacht houdt.
Hoe verder?
Ergens verbaast het me dat de pot pindakaas zo snel al op tafel kon blijven staan en dat G. die angst overwonnen heeft. Het voelt goed, het is een grote stap voorwaarts. Maar ik weet en zie dat we er nog niet zijn. Er zullen meer hordes genomen moeten worden. Stap voor stap zullen irrationele gedachten geweerd moeten worden. En de aandacht mag niet verslapen, want een spoortje pinda of noot kan overal inzitten. Dat bleek afgelopen week toen hij een stukje nougat met amandel at. Het bleef gelukkig bij een heel naar gevoel in de keel en een hevige paniekaanval die ik onder controle kreeg door water en medicijnen aan G. te geven. Maar het zette ons weer even op scherp.
En dan rijst de gedachte: hoe nu verder? Gaan we in het WKZ de provocatietest doen? Is het goed om te weten hoeveel pinda G. kan verdragen? En is het goed om hem te laten zien hoe er gehandeld wordt als hij heftig reageert? Of moeten we gewoon concluderen dat hij allergisch is, dat blijkt immers uit alle testen en ervaringen, en verder geen angstige momenten (voor hem én voor ons) uitlokken?
